Rosalia Mocciaro. Syndrom Arnolda Chiari I. Siringomielia szyjna. Skolioza idiopatyczna.

Published by ICSEB at 31 agosto, 2008

Data operacji: styczeń 2008

Nazywam się Rosalia Mocciaro, mam 59 lat i mieszkam na Sycylii w Palermo. Jestem nauczycielką biologii i w wieku 55 lat zdjagnozowano u mnie Arnolda Chiari I Siringomielię.

Moja ignorancja spowodowana była wieloma przyczynami, w tamtych czasach technologia nie była na tak wysokim poziomie jak teraz, poza tym w latach 90 lekarze na Sycylii byli bardzo mało profesjonalni co zaważyło na rozwoju mojej choroby.

Należy przypomnieć że objawy skoliozy czyli brak siły w kończynach oraz bole głowy i szyji zaczęły się już w wieku szkolnym ale wtedy to wszystko przypisywane było po prostu rozwojowi nastolatki i nigdy nie zrobiono mi żadnych badań.

Dlatego uważam że na Sycylii i ogolnie we Włoszech, lekarze nie przeprowadzają odpowiedniego postępowania diagnostycznego. Zacyznają od diagnozy poważnych chorob i po wielu badaniach dochodzą do wniosku że tak naprawdę chory cierpi na coś banalnego. To wszystko spowodowało wielkie koszty badań jakie musiałam ponieść oraz co najgorsze poddano mnie opreacji odbaczenia, interwencji delikatnej i bardzo inwazyjnej.

Po tym wstępie przedstawiam opis chronologiczny mojej choroby.

Mniej więcej od 20 roku życia zawsze towarzyszył mi bol w lewej nodze oraz zaburzenia czucia co prowokowało częste poparzenia. Nigdy żadn lekarz nie potrafił wytłumaczyć przyczyny mojego stanu. Z czasem zaczęłam odczuwać to samo w lewej nodze i ramieniu, a skolioza się pogłębiała. Robiłam tysiące drogich badań na ktore wydałam fortunę a odpowiedz lekarzy zawsze była taka sama, ma pani skoliozę ktorą trzeba było zająć się jak była pani dzieckiem. Tego typu diagnozy spowodowały że zaczęłam chodzić na fizjoterapię. Poza tym przez całe życie towrzyszyło mi nadmierne odczuwanie zimna co zawsze rujnowało oje zimowe wakacje. Z biegiem czasu moje problemy stawały się coraz silniejsze i zaczęłam tracić rownowagę co spowodowało wiele upadkow i złamań.

W wieku 48 lat zaczęłam cierpieć na okropne bole szyji i głowy ktore nie ustępowały nawet po wielu tabletkach przeciwbolowych. Zdjagnozowano mi migrene a następnie artrozę i tak do 2003 roku, kiedy w końcu pewien lekarz zlecił zrobienie rezonansu.

Okazało się że cierpię na syndrom Arnolda Chiari I Siringomielię C1- C7.

Nie wiedziałam nic o tych chorobach dlatego zaniosłam moje wyniki do neurolog z palermo ktora powiedziała że natychmiast powinnam się udać do nuerochirurga, ponieważ moj stan jest bardzo poważny.

W Palermo skierowano mnie do neurochirurgow w Mediolanie z Instytutu Besta i polecono niejakiego profesora Broggi. We wrześniu 2004 roku pojechałam na wizytę do tego lekarza ktory w bufonowaty sposob stwierdził że moj stan jest bardzo poważny i że powinnam poddać się odbarczeniu, ktore jak powiedział, poprawiłoby standard mojego życia.

30 listopada 2004 roku niestety zoperowano mnie w Instytucie Besta w Mediolanie.

Po tej operacji już nigdy nie powrociłam do zdrowia, zaczęłam mieć problemy z chodzeniem, silne bole szyji. Po operacji chodziłam co roku na rezonanse i po 3 latach okazało się że moja choroba pogłębiła się , siringomielia stała się większa.

Byłam bardzo zmartwiono i zaczęłam szukać informacji w internecie o tej chorobie. Znalazłam stronę  kliniki Dr. Royo z Barcelony w ktorej operowano chorych techniką sekcji filum terminale ktora dawała bardzo dobre rezultaty. Okazało się że doktor zoperował wiele osob z Włoch. Dowiedziałam się o istnieniu Stowarzyszenia w Turynie i wielu osob ktore mogły poręczyć za doktora. Skontaktowałam się z osobami już zoperowanymi I wszyscy wypowiadali się z dużym entuzjazmem.

W lispopadzie 2007 skontaktowałam się z Instytutem neurologicznym i pojechałam na konsultację do Barcelony. Tam okazało się że według dr, Royo w moim orzypadku wskazana była operacja. Powiedział on rownież że technika odbarczenia jest przestarzała i przede wszystkim bardzo niebezpieczna.

Operacja kosztowała 12.560 euro, nie mogąc liczyć na państwowe ubezpieczenie ta suma była dla mnie bardzo duża. Na szczęście dzięki rodzinie i znajomym udało mi się zebrać tę sumę.

Okazało się niestety że we Włoszech tylko bogai ludzie z dojściami mają możliwość operacji za granicą. Jesli nie jesteś bogaty albo nie należysz do mafi nie m na to szans, a neurochirurdzy w Palermo nie chcą pomoc jeśli nie napełnisz im kieszeni.

31 stycznia 2008 roku zoperowano mnie w Barcelonie i rezultat okazał się bardzo dobry. Oczywiściemoj stan jest raz lepszy raz gorszy ale choroba zsotała zahamowana, co wykazały rezonanse kontrolne.

E-mail: [email protected]